Kamis, 07 Januari 2010

Leukemia Granulositik Kronik atau LGK

Apa itu LGK?

Leukemia Granulositik Kronik atau LGK adalah kanker yang menyerang sumsum tulang belakang yang menyebabkan pertumbuhan pesat sel pembentuk darah yang disebut myeloid precursors di tulang sumsum, darah tepi dan lapisan tisu.
Penyakit ini bukan penyakit turunan. LGK adalah tipe Leukemia yang tidak umum dengan kemungkinan rasio 1/100,000. Umumnya, LGK menyerang orang dewasa di usia 50-an walaupun 2% dari LGK menyerang anak-anak. LGK dideteksi dari kondisi Philadelphia Chromosome (Ph).


Gejala dan diagnosa

Umumnya pasien tidak menunjukkan gejala yang jelas. Beberapa gejala antara lain kelelahan, menurunnya berat badan tanpa sebab, pendek napas (mudah terengah-rengah) dan kelihatan pucat karena anemia. Penyakit ini umumnya dilihat dari produksi neutrofil (sel darah putih yang melawan infeksi) yang amat melebihi batas dan pasien LGK yang menjalani tes darah rutin akan menunjukkan jumlah sel darah putih yang sangat tinggi. Dalam pemeriksaan fisik seringkali memperlihatkan kondisi limpa yang membesar.
Umumnya LGK mengalami 3 fase: chronic, accelerated dan blast. Fase chronic umumnya 5 tahun dan kemudian pasien memasuki fase yang didefinisikan sebagai fase lanjutan yang disebut sebagai fase accelerate selama kira-kira setahun yang kemudian berlanjut ke fase blast crisis yang terminal, umunya antara 3-6 bulan.
Fase Accelerated diasosiasikan dengan menurunnya kesehatan pasien dan memerlukan penanganan intensif untuk mengontrol splenomegaly (pembesaran limpa) dan jumlah sel darah putih.
Dalam Blast Crisis, pasien mungkin mengalami demam, infeksi, pendarahan, sakit tulang dan ketidaknyamanan di bagian limpa. Kematian biasanya disebabkan oleh demam atau pendarahan atau keduanya.

Pengobatan Leukemia

Obat-obatan sitotoksin seperti Hydroxyurea (Hydrea) dapat digunakan untuk menurunkan jumlah sel darah putih. Obat ini adalah kemoterapi dan berfungsi (survival) selama 3-7 tahun tanpa adanya respons sitogenetik.
Interferon-alpha dapat mendorong remisi sitogenetik dalam beberapa pasien (10-15% remisi komplit) dan mengurangi presentase kromosom Philadelpia, umumnya memberikan waktu kira-kira 1-2 tahun tambahan survival dibandingkan dengan perawatan dengan Hydroxyurea.
Saat ini baru Allogeneic Stem Cell Tranplantation (SCT) yang merupakan treatment penyembuhan.
Glivec (atau Gleevec, Imatinib Mesylate) yang merupakan sebuah inhibitor aktifitas tyrosine kinase BCR-ABL telah terbukti dapat meningkatkan rata-rata remisi sitogenetik sempurna dalam pasien LGK dibandingkan dengan Interferon-alpha. Pada pasien yang baru didiagnosa, obat ini telah berhasil mencapai rasio remisi sigenetik sempurna sebesar 70% dan memberikan harapan baru bagi pasien LGK. Glivec masih merupakan obat baru (kira-kira 6 tahun) sehingga data jangka panjang belum tersedia namun inhibitor molevular ini adalah cara perawatan LGK yang baru. Sekarang Glivec umumnya merupakan terapi tahap pertama bagi pasien LGK di seluruh dunia.

Himpunan Masyarakat Peduli ELGEKA

Elgeka merupakan Himpunan Masyarakat Peduli LGK (Leukemia Granulositik Kronik) yang didirikan pada tanggal 15 Juni 2006. Awal proses rintisan program ini dilahirkan oleh pasien yang bernama Bapak Fajar Siata (ketua Himpunan Masyarakat Peduli LGK) pada tahun 2003 dengan bimbingan dan pendampingan dari Prof.DR.Ary Haryanto Reksodiputro, yang mempunyai kepedulian sangat tinggi terhadap pasien penderita leukemia, dan atas dukungan Gubernur DKI (pada waktu itu yang menjabat Bapak Sutioso), lahirlah program GIPAP untuk para penderita LGK (Leukimia Granulositik Kronik).
Dimana setiap pasien yang telah lolos dalam prosedur pemeriksaan yang dilakukan oleh team dokter, yang direkomendasikan oleh Max Foundation di Indonesia, pasien bisa mendapatkan Glivec (obat untuk leukemia) dengan biaya yang sangat ringan. Himpunan masyarakat peduli LGK memang dibentuk dengan maksud agar para penderita yang telah mendapatkan kesempatan untuk menerima bantuan obat melalui program GIPAP, dapat mempunyai sebuah komunitas.
Tujuan lain dibentuknya perkumpulan ini adalah untuk meningkatkan kesadaran sesama pasien penderita LGK (Leukemia Granulositik Kronik), memberikan support moral ke sesama pasien dalam kondisi lemah, menjalin hubungan harmonis antara dokter, penderita, keluarga, atau orang-perorangan yang memberikan perhatian kepada penderita LGK (Leukemia Granulositik Kronik) atau yang biasa disebut dengan caregiver, serta mengembangkan dan meningkatkan hubungan dan kepedulian instansi pemerintahan Lembaga Swadaya Masyarakat dan organisasi lainnya baik nasional maupun internasional kepada masyarakat yang peduli terhadap LGK (Leukemia Granulositik Kronik).
Selain itu, para pengurus mempunyai tujuan untuk dapat berkarya lebih luas. Saat ini yang telah berhasil dilakukan selain memfasilitasi kelancaran komunikasi, para pihak pengurus juga memberikan partisipasi berupa bantuan dana kepada sesama pasien yang memerlukan, karena untuk mengambil obat dan melakukan control, mereka mengalami kesulitan biaya sehingga para pengurus memberikan bantuan kepada mereka secara nyata (walau jumlah yang diberikan belum sepenuhnya) agar bisa meringankan beban yang mereka rasakan.
Saat ini dalam setiap bulannya Elgeka memiliki pertemuan rutin antara pasien dan para caregiver untuk mengembangkan dan meningkatkan hubungan agar bisa saling berbagi kepedulian, seperti pertemuan untuk pengggalangan dana dari para donatur serta pertemuan untuk melakukan aktivitas yang bersifat sosial untuk meringankan beban para penderita LGK (Leukemia Granulositik Kronik). Selain pertemuan rutin Elgeka juga mengajak pasien dan para caregiver untuk bergabung dalam mailing list (milis) Elgeka, sehingga dapat saling mengenal dan bertukar kabar serta informasi terbaru mengenai LGK (Leukemia Granulositik Kronik) dan penangannya.